Mostecký hrad Hněvín nebude v neděli 15. února jen romantickou kulisou nad městem. Jeho siluetu nad Mostem rozzáří modré světlo – barva naděje, porozumění a sounáležitosti. Město se tím připojí k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu a vyšle jasný vzkaz rodinám, které pečují o děti s tímto vzácným genetickým onemocněním: nejste sami.
Hněvín, který je symbolem Mostu a místem, odkud je město jako na dlani, se tak na jeden večer promění v maják solidarity. Modrá vlna se přitom každoročně šíří napříč kontinenty. Do iniciativy se zapojují světové dominanty jako Niagarské vodopády, Golden Gate Bridge či Big Ben. V České republice se pravidelně přidává například Tančící dům nebo Bazilika sv. Ludmily. Letos bude mezi nimi i Most.
Život s diagnózou, která není vidět
Angelmanův syndrom je vzácné genetické onemocnění způsobené poruchou 15. chromozomu. Projevuje se těžkým mentálním postižením, výrazným omezením nebo úplnou absencí řeči, poruchami rovnováhy a častými epileptickými záchvaty. Péče o takto nemocné dítě je nepřetržitá a dlouhodobá.
Dětem s touto diagnózou se někdy přezdívá „andělské“. Často se usmívají a jejich radost působí nakažlivě. Za úsměvem je ale každodenní boj rodin – s vyčerpáním, obavami i nejistotou z budoucnosti.
O zkušenosti s touto nemocí mluvil veřejně i herec Colin Farrell, jehož syn James syndromem trpí. Popsal, jak silným okamžikem bylo, když jeho syn dokázal těsně před čtvrtými narozeninami udělat první samostatné kroky. Pro většinu rodičů běžná věc, pro jiné malý zázrak.
Naděje má konkrétní podobu
Modré nasvícení Hněvína není jen symbolickým gestem. Smyslem je upozornit na význam výzkumu, který může do budoucna přinést účinnější léčbu – nebo dokonce cestu k odstranění samotné příčiny onemocnění.
Na výzkumu se podílejí i čeští vědci. Významnou roli hraje České centrum pro fenogenomiku, které má mezinárodní renomé v oblasti genetických modelů a výzkumu dědičných onemocnění. Podporu základnímu výzkumu směřujícímu ke genové terapii poskytuje také
Asociace genové terapie.
Právě genová terapie je dnes považována za jednu z největších nadějí. Vývoj je složitý a finančně náročný, ale pokrok posledních let dává rodinám důvod věřit, že budoucnost může být jiná než minulost.
Most ukáže, že mu záleží
Most je městem, které si zakládá na aktivitě a společenském životě. Modrý Hněvín tak nebude jen vizuální atrakcí, ale symbolem toho, že i regionální město může být součástí celosvětové solidarity.
